¿Cómo mejora Colombia la atención de niños con enfermedades raras?
¿Sabías que más de 300 niños en Colombia viven con enfermedades poco frecuentes que requieren atención especializada constante?
Conocer sus historias es entender un desafío médico y humano que trasciende la consulta.
En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Hospital Infantil Universitario de San José destacó la importancia de visibilizar a los niños que viven con enfermedades huérfanas y alteraciones inmunológicas congénitas.
Aunque cada condición afecta a pocos pacientes, juntas representan un reto clínico y emocional significativo para las familias.
La Enfermera Jefe Luz Dary García, Coordinadora De Programas Especiales del Hospital Infantil Universitario De San José, destaca:
“Visibilizar a estos pacientes es fundamental porque, aunque cada una de estas condiciones afecta a un número reducido de niños, en conjunto representan una realidad significativa para las familias. Desde el hospital brindamos una atención integral, personalizada y oportuna, asegurando manejo interdisciplinario y seguimiento constante”.
Rutas de atención especializadas.
El hospital ha desarrollado rutas de atención estructuradas que priorizan la detección temprana de signos de alarma, la confirmación por subespecialistas y el acompañamiento continuo. Estas estrategias buscan prevenir complicaciones, favorecer la adherencia al tratamiento y ofrecer un manejo clínico coordinado.
Su oferta asistencial se organiza en programas clínicos integrados, paquetes de servicios especializados que combinan valoración médica conjunta, educación a cuidadores y seguimiento continuo. Entre las principales líneas de atención se encuentran:
Fibrosis quística, con participación de neumología pediátrica, nutrición, terapia respiratoria, psicología, trabajo social, endocrinología, gastroenterología y enfermería especializada.
Centro de Referencia de Errores Innatos del Sistema Inmunológico (CREISI), enfocado en inmunodeficiencias primarias y trastornos complejos de la respuesta inmune.
Programa de craneosinostosis, que integra diagnóstico, manejo quirúrgico y rehabilitación en alteraciones del desarrollo craneal.
Impacto y cobertura clínica.
Durante 2025, el hospital brindó atención a más de 300 pacientes: 75 con fibrosis quística, entre 175 y 180 con inmunodeficiencias primarias, 23 con craneosinostosis y 24 en la Clínica Ponseti.
Entre los diagnósticos más frecuentes se encuentran enfermedad granulomatosa crónica, déficits selectivos de anticuerpos, trastornos de fagocitosis, fibrosis quística y malformaciones craneales como trigonocefalia y escafocefalia.
La coordinación entre subespecialidades ha mejorado los tiempos de confirmación clínica, mantenido seguimiento estructurado y disminuido episodios de descompensación que requieren hospitalización. Indica Luz Dary García que:
“La identificación oportuna y la confirmación por parte del especialista siguen siendo desafíos importantes. También lo es garantizar continuidad terapéutica. Por eso realizamos acompañamiento permanente y educación continua para prevenir complicaciones graves”.
Apoyo integral a familias.
Estas condiciones no solo representan un desafío médico: requieren coordinación constante entre servicios, prevención de infecciones, verificación de esquemas de vacunación y reporte epidemiológico. Además, el impacto emocional en las familias hace indispensable el apoyo profesional.
“Existe una carga emocional importante. La intervención en salud mental y el acompañamiento psicosocial son parte esencial del cuidado integral”, destaca Luz García.
El modelo de atención incluye depuración y análisis de bases de datos, seguimiento telefónico y presencial, educación estructurada a cuidadores, aplicación de guías basadas en evidencia y coordinación constante entre áreas asistenciales.
Esta estructura permite sostener la continuidad del cuidado, mejorar la adherencia al tratamiento y ofrecer atención organizada, centrada en resultados clínicos.
“Cada línea de atención está organizada bajo estándares técnicos y científicos, siempre priorizando el bienestar del niño. Eso impacta directamente su calidad de vida”, concluye la coordinadora.
En el manejo de estas condiciones, la diferencia no radica únicamente en el tratamiento disponible, sino en la solidez del modelo que lo sostiene. Integración clínica, seguimiento estructurado y acompañamiento continuo son determinantes que inciden directamente en el pronóstico. Apostar por este enfoque es apostar por mejores resultados y por un cuidado que trasciende la consulta médica para convertirse en una estrategia integral de vida.
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